Solidariedade

O pequeno Luan, de apenas 9 anos, sofre de Distrofia Muscular de Duchenne e necessita de uma medicação de alto custo para retardar a progressão da doença e ter mais qualidade de vida

A família do menino Luan Fermino Moraes Leite, de 9 anos, está fazendo um apelo a toda a comunidade para que auxilie no tratamento do garoto, que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara e neurodegenerativa que o impede de ter uma vida normal.

Por conta de sua condição, Luan tem dificuldades para andar e não pode fazer atividades comuns da infância, como correr e pular. Ele sente dores constantes, não pode subir escadas e sofre com quedas, já tendo inclusive a recomendação do uso de cadeira de rodas para distâncias mais longas.

Na Distrofia Muscular de Duchenne, o organismo não produz uma proteína chamada distrofina, essencial para a regeneração muscular. Sem essa proteína, os músculos são gradualmente substituídos por tecido adiposo, o que leva à perda progressiva da função muscular e também afeta os tecidos que revestem alguns órgãos, resultando em complicações como fraqueza muscular progressiva, dificuldades para andar, complicações cardíacas e respiratórias.

“Criamos a consciência que as sessões de fisioterapias são fundamentais, pois mantêm os músculos ativos sem sobrecarregá-los, e alongamentos que evitam o encurtamento dos ligamentos, permitindo que os músculos acompanhem o desenvolvimento ósseo. Além disso, o uso de dispositivos que mantêm a postura correta é essencial para que o sistema esquelético se desenvolva adequadamente, preservando as articulações. Para longas distâncias, dispositivos de locomoção são cruciais”, conta a mãe de Luan, Ingrid.

Luan realiza acompanhamento multidisciplinar que inclui fisioterapia motora, hidroterapia, fisioterapia respiratória, acompanhamento psicológico, uso contínuo de medicamentos, órtese e tala mobilizadora de joelho, além de acompanhamentos clínicos com médicos de diversas especialidades.

Até o momento, não há cura para a DMD, mas existem tratamentos que podem melhorar a qualidade e aumentar a expectativa de vida dos pacientes. “Entre os tratamentos promissores, nosso médico neurologista recomendou o Givinostat, um medicamento de uso contínuo administrado via oral. Precisamos de 300 ml por mês, sendo 5 ml a cada 12 horas. Esse tratamento é fundamental para retardar a progressão da doença e oferecer ao Luan a chance de uma vida mais longa e melhor enquanto aguardamos um tratamento mais eficaz”, explica Ingrid.

O problema é que o Givinostat é um medicamento de alto custo que ainda não possui registro na Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e seu custo anual chega a R$ 5 milhões. A família está com um processo judicial em andamento para obter o tratamento, mas, enquanto aguarda a decisão, conta com a solidariedade de toda a população.

Os interessados em ajudar podem contribuir pela “vaquinha” on-line no link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajudem-o-luan ou doar qualquer valor pela chave pix: 5019996@vakinha.com.br.

Para saber mais sobre a história de Luan e acompanhar seu dia a dia, siga a página @juntos_com_luan no Instagram.

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