Especial

O Dia da Síndrome de Down, também chamada de “T21”, (em alusão à triplicação do cromossomo 21, que causa a condição) foi comemorado na última terça-feira, 21, em todo o mundo. O Jornal Em Dia realizou um bate-papo com mães e pessoas com Down assistidas pelo Centro Dia da Pessoa com Deficiência, o antigo Projeto Casulo, a fim de conhecer a história de indivíduos que precisaram lutar para que tivessem suas dignidades reconhecidas.

O prédio multicolorido, grafitado com borboletas, é a marca registrada do Centro Dia da Pessoa com Deficiência. Elas representam o amadurecimento do Projeto Casulo, idealizado pela vereadora Rita Leme, em parceria com o padre José Roberto Cavasa. Tudo começou há quase dez anos, nas dependências da Paróquia Imaculado Coração de Maria, na Vila Maria, aos sábados, e com o tempo foi ganhando notoriedade e se expandindo: passou a acontecer três vezes na semana e, agora, com uma nova parceria firmada com a Prefeitura, de segunda a sexta, nos períodos da manhã e da tarde.

Atualmente, o programa presta assistência a 55 adultos com deficiência intelectual, de 18 a 59 anos, e diferentes síndromes, sendo 13 pessoas com Síndrome de Down. Seis assistidos toparam conversar com a reportagem do Em Dia, três deles acompanhados de suas mães.

DESCOBERTA DA SÍNDROME

Claudete Alves é mãe da Simone, de 48 anos, que não desenvolveu muito a fala e foi a primeira assistida do então Projeto Casulo. Na infância, frequentou classes especiais nas escolas onde a mãe, educadora de formação, trabalhava; quando Claudete deixou a rede estadual para se dedicar à particular, a filha foi junto e, quando a aposentadoria chegou, Simone começou a se sentir solitária por passar tanto tempo dentro de casa. Com a orientação de um médico, que afirmou que ela precisava conviver com seus pares, a professora encontrou apoio no Casulo, que começava a “engatinhar”.

“A Simone nasceu um pouco antes do tempo e muito pequenininha. Foi chamado um médico para dar uma olhada nela e o neurologista, quando retornou para o quarto, me disse: ‘ela tem características mongólicas’, porque era um tempo em que não se falava Síndrome de Down”.

“Mongolismo” foi um termo infeliz utilizado pela medicina para se referir à Síndrome de Down no passado. Vera de Pieri, mãe da Ana Paula, relata o incômodo que a palavra taxativa causava: sem receber qualquer instrução dos médicos, a mãe buscou por conta própria o significado do termo que constava na ficha da pequena e ficou horrorizada com o que encontrou. Porém, foram as palavras da especialista que a deixaram perplexa:

“‘Síndrome de Down é assim: ela não vai comer sozinha, ela não vai dormir sozinha, ela não vai conseguir fazer nada sozinha [...]. E agora eu expliquei tudo isso para a senhora, o que que a senhora acha? A senhora vai querer sua filha ou a senhora vai querer jogar no lixo?’. Meu Deus do céu, ela falou uma coisa dessas!”, recordou a mulher, com lágrimas nos olhos.

     Da esquerda para a direita: Marilis, Claudete, Simone, José Gustavo, Leny, Vera, Ana Paula, David e Robson (Foto: Fernanda Panizza)

Hoje, aos 34 anos, Ana Paula contradiz a fala preconceituosa da médica. É extremamente dedicada à rotina diária, cumpre todas as tarefas domésticas, até as mais difíceis, sem auxílio da mãe, e é uma aluna exemplar do Centro Dia da Pessoa com Deficiência, lugar que ela ama frequentar: “Ah, eu gosto de fazer de tudo aqui. O Casulo pra mim é como uma segunda casa e também gosto de todos que trabalham aqui”, comentou Ana Paula.

Já a dona Leny é a matriarca de uma família grande: foram nove filhos, sendo José Gustavo o caçula. Ele nasceu de uma gravidez de alto risco, com um problema no coração, e sobreviveu a duas paradas cardíacas. Ela também não recebeu informações sobre a Síndrome de Down quando o filho nasceu, mas desde cedo encontrou apoio em projetos como a Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) e a Associação São Lucas.

“Passou tanta coisa na cabeça que a gente pensa em chorar, pensa em ficar alegre. Ele foi recebido muito bem pelos irmãos, o pai tinha uma preocupação, ele tomava uns ‘goles’, e esse aqui foi a mão direita do pai. Nós somos pobres, mas de amor nós somos ricos”, explicou dona Leny, com as mãos no rosto do filho.

PRECONCEITO

Quem também fez questão de comparecer à conversa foi a Marilis Santos, de 30 anos, melhor amiga da Ana Paula. Ela vive com o pai e o irmão, que dão todo o incentivo para seu desenvolvimento. “Eu perdi a minha mãe, ela morreu bem nova, quando eu tinha 9 anos. Eu ajudo meu pai também, limpo a casa, faço comida, faço café, faço tudo [...] e gosto de pintar, na minha casa eu faço pano de prato, tela...”, comentou a torcedora do Cruzeiro.

Mas esse apoio que Marilis recebe não é regra na família de todos os T21. No caso da Ana Paula, por exemplo, ninguém além da mãe lutou pela sua criação. A mulher nunca se esqueceu do carinho que a filha recebeu na infância, de outra menina com Down, desconhecida, no meio da rua. “Olha mamãe, é uma downzinha que nem eu!”, disse a criança, tentando se desvencilhar da mãe para abraçar Ana Paula, coisa que nenhum familiar queria fazer.

Simone conseguiu que o pai superasse o preconceito que tinha quando ela nasceu, época em que o homem pensava em colocá-la em uma instituição caso desse “muito trabalho”. Posteriormente, a menina se tornou a paixão do pai, até seu falecimento, quando ela tinha 15 anos. Na infância, ainda precisou lidar com outras crianças que a chamavam de “boba” e se negavam a brincar com ela.

PROJETO DE INCLUSÃO

Equipe técnica do Centro Dia da Pessoa com Deficiência
Da esquerda para a direita: Regina Martins, Andréa Schwindt e Fernanda Panizza 
 

A equipe técnica no Centro Dia da Pessoa com Deficiência, composta pelo padre José Roberto Cavasa, a coordenadora Fernanda Panizza, a assistente social Regina Martins e a psicóloga Andréa Schwindt, explicou ao Jornal Em Dia que o programa é um centro de convivência que atua no desenvolvimento de habilidades sociais e comportamentais dos assistidos.

Ao longo da semana, todos eles, independente da síndrome, participam de oficinas (atividades pedagógica e psicossocial, Terapia Integrada Comportamental, judô, educação física, trabalhos manuais, trabalhos de sucata, pintura de tela, musicoterapia, música instrumental, dança, oficina de beleza, culinária e horta) e da Atividade Básica de Vida Diária (ABVD), onde aprendem atividades do dia a dia, como lavar louça, arrumar a cama, fazer compras, higiene pessoal, entre outras, para que se tornem mais independentes.

      O padre José Roberto Cavasa é o presidente do programa e um dos primeiros apoiadores do Projeto Casulo /Centro Dia da Pessoa com Deficiência (Foto: Fernanda Panizza)
 

O corintiano e fã de Big Brother, David Gonçalves, bem como Robson Ferraz, que adora a Festa do Peão, também compartilharam sobre suas experiências, focadas em auxiliar as pessoas que cuidam deles. Esse propósito é bastante comum entre as pessoas com Down assistidas pelo Centro Dia, que sempre foram superprotegidos por familiares, como explicou a psicóloga.

“São supersensíveis. Tem uma coisa também que a gente tem que tomar muito cuidado, que é a questão do [sentimento de] abandono [...] e isso é bem comum dos ‘nossos’ downs, eles são muito ligados à figura da mãe. Então é uma coisa que a gente trabalha muito, que eles não estão sozinhos”.

O Centro Dia da Pessoa com Deficiência está localizado na Rua Francisco Rodrigues Dias, 80, no Uberaba, e funciona de segunda a sexta, das 8h às 17h. Todos os assistidos são encaminhados pelo Centro de Referência Especializado de Assistência Social (Creas).