Filhos ou mães especiais? Conheça a história de crianças com Síndrome de Down que transformaram a vida de suas mães

A maternidade transforma as mulheres. Não há quem tenha vivenciado esse dom divino e tenha continuado a mesma pessoa, com os mesmos costumes, o mesmo modo de encarar a vida. Mas, na edição deste domingo de Dia das Mães, o Jornal Em Dia publica uma reportagem falando da história de duas mulheres que, por meio de seus filhos, se tornaram mães muito especiais.

Neli de Oliveira Fernandes e Priscila Motta Silva têm filhos com Síndrome de Down e falaram um pouco sobre essa experiência de luta e muito amor. Confira:

 

NELI, A MÃE DE JOSÉ GUSTAVO

 

Neli de Oliveira Fernandes tem 67 anos. Ela é mãe de nove filhos: Wílson, Udílson, Adílson, Walace, Alessandre, José Gustavo, Sirlei, Doris Silene e Maria Cristina, tem 17 netos e sete bisnetos. Como ela mesma define, é uma pessoa muito simples, mas cheia de amor para dar.

Há 27 anos, Neli sofreu um golpe muito dolorido para uma mãe. Seu filho mais velho, Wílson, foi assassinado. Ela contou que pensou que não fosse superar a perda, mas a fé que tem em Deus a ajudou. “É um sofrimento muito grande, só Deus sabe a dor que passei. Pensei que não ia resistir, mas tenho muita fé em Deus e pensei nos meus outros filhos. A saudade é eterna, não passa, é uma ferida que não cicatriza”, disse.

Mas o destino ainda lhe reservava uma surpresa. Três anos depois, Neli descobriu que estava grávida. Os médicos alertaram que era uma gravidez de risco para ela e o bebê. “Quando os médicos me deram a notícia, eu já sabia que algo não estava bem, mas eles não falaram, só disseram que era uma gravidez de alto risco. Foi um susto muito grande”, contou Neli, referindo-se ao filho mais novo, José Gustavo, que hoje tem 23 anos.

José Gustavo tem Síndrome de Down e teve duas paradas cardíacas quando nasceu. Mas isso não foi empecilho em sua vida e há quatro anos ele conseguiu emprego num supermercado.

Neli lembra que a caminhada até aqui não foi fácil. “Criei ele como criei todos. A luta foi difícil, na época, não tinha condução. Precisava levar ele para vários lugares fazer acompanhamento médico. Às vezes, eu não tinha condução para ir, ia de ônibus e levava ele carregado no resto do caminho”, recordou.

A mãe de José Gustavo disse que sempre conversou muito com ele. “Ele ainda bebê e eu conversava e parece que ele me entendia. Às vezes, eu chorava, às vezes, eu beijava o rosto dele e ele ria. Tão inocente, olhando para mim, mas sei que ele estava entendendo. Sempre falava para ele: nós vamos vencer esta luta”, contou, acrescentando: “É como eu digo, a gente tem que ter muita fé em Deus”.

Logo cedo, José Gustavo foi encaminhado à Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais) e frequentou a instituição até os oito anos. Depois, estudou no ISE até o 3º ano do Ensino Médio. Ele também passou por acompanhamento na Associação Beneficente São Lucas. De acordo com Neli, nunca houve portas fechadas para eles. “Foi uma luta de alegria. A cada reunião, eu ia, com chuva ou com sol, eu estava lá. Valeu a pena, é uma vitória, me considero uma vitoriosa”.

Neli também contou que acompanhou de perto a vida de várias outras mães que, como ela, tinham filhos especiais. Seu conselho é que as pessoas não fiquem reclamando, mas arregacem as mangas e saiam em busca de soluções, de melhorias. “A gente não deve reclamar, ficar chorando nos cantos, porque não resolve nada. O segredo é lutar com amor porque a gente vence”, garantiu.

Neli disse que sempre que recebia convite saía com José Gustavo, o levava a festas de aniversário e nunca pensou em mantê-lo em casa. “Graças a Deus, ele é um menino bom, amoroso, muito amado por todos”, elogiou.

Há pouco mais de um ano, Neli teve outro golpe duro na vida. Seu marido faleceu e a perda causou sofrimento em todos. Ela afirmou que, mais uma vez, José Gustavo foi fundamental para enfrentar o momento difícil. “Sempre pedi a Deus para me dar força e coragem para enfrentar o que eu já passei. E Ele me deu. José Gustavo é uma criança adorável. Foi uma joia que Deus me deu. É meu conforto”, declarou.

Durante toda a conversa, foram várias as vezes que Neli citou que foi sua fé em Deus que a ajudou a passar pelos obstáculos da vida. “A luta com os filhos é assim. Tem que pedir forças para Deus no dia a dia para ir em frente. Sempre falo para eles: nunca percam a fé em Deus, sempre com fé e esperança e lutando com muito amor porque o amor está acima de tudo. Sou assim, uma mulher simples, mas cheia de fé e de esperança. Eu encarei tudo com fé em Deus. Estamos aí, vencemos esta batalha”, considerou.

Neli também deixou sua mensagem para as mães nesta data especial: “Peço que Deus ilumine a todas as mães, que elas sejam felizes e que esta luta que eu passei, se alguma mãe estiver passando, não desanime, porque é uma luta com amor, cheia de muitas glórias. Nunca esqueçam de que a gente não está sozinha nesta luta, Deus está sempre ao lado da gente. E quero deixar um Feliz Dia das Mães para todas as mães vivas e falecidas”.

 

PRISCILA, A MÃE DE VÍTOR HUGO

 

Priscila Motta Silva tem 32 anos e dois filhos, Vítor Hugo, com 13 anos, e Ana Júlia, com dois.

Quando ficou grávida de Vítor, Priscila conta que foi tudo tranquilo e não soube que ele nasceria com Síndrome de Down. A notícia veio apenas no nascimento. “Não soube durante a gravidez, tive uma gravidez ótima, com acompanhamento médico e tudo. Só soube na hora que ele nasceu. Na hora do parto é que fui ter a notícia que ele tinha Síndrome de Down. Ele é meu primeiro filho e tive a surpresa e o presente de ter um filho especial”, contou.

Apesar de sempre ter aceitado, Priscila afirmou que foi um choque porque é algo que ninguém espera. Ela ressaltou que sua maior preocupação era não saber como cuidar dele, suprir as necessidades que ele iria ter. Porém,  contou que o próprio filho foi lhe mostrando do que precisava. “Então, na verdade, eu aprendi mais com ele do que ele comigo”, disse.

Aos seis meses, Vítor Hugo foi para a Apae e começou a fazer acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, dentistas e outros profissionais da área médica. Lá, ele ficou até os 11 anos. “Agradeço muito à Apae, acho que lá é um lugar perfeito, próprio para eles mesmo, porque tem todos os profissionais capacitados para cuidar dessas crianças. Eles me ajudaram muito no meu medo, na minha dificuldade. O que era medo para mim, graças a Deus, hoje tirei de letra”, afirmou Priscila.

Atualmente, Vítor faz equoterapia no Centro de Equoterapia Pé de Pano e adora ter contato com bichos. “A limitação dele praticamente eu nem considero, é mais a parte de coordenação motora e concentração. Porque o auditivo, visual e motor são perfeitos, ele não tem problema nenhum, não faz uso de nenhuma medicação. Ele demorou um pouco mais para andar, para falar, mas isso não o impediu de ter uma vida normal. Hoje, ele faz tudo, anda, nada, brinca, anda de bicicleta, tem uma vida normal”, contou Priscila, acrescentando que ele é superindependente.

A mãe de Vítor disse que na família ninguém o trata como especial. “Em casa, a gente nem lembra que ele é especial, a gente não trata ele como especial, não poupa ele de nada, a gente trata como uma criança normal e ele tem contato com tudo, como qualquer outro ser humano. Tanto que vai a festas, a shows. Ano passado, ele subiu no palco fazer uma participação com o Gusttavo Lima. Este ano, entrou no camarim de novo tirar foto com o Gusttavo. A parte social dele é 100%, infelizmente o cognitivo ainda é um pouco comprometido, mas ele ama música, festas, adora sair, passear, tem contato com tudo”, disse Priscila, afirmando que Vítor frequenta o 5º ano da rede pública e que já tirou fotos com outros artistas, como com Michel Teló e Édson e Húdson e Patati Patatá.

Priscila falou também sobre pessoas que escondem os filhos especiais. “Infelizmente, a gente sabe que ainda existem casos assim. Acho isso um absurdo, porque são seres humanos como a gente, têm os mesmos direitos que a gente, eles não merecem nem podem ser tratados dessa forma. Ainda há muitas pessoas mal informadas a respeito do que é uma Síndrome de Down, o que é a deficiência em si. Acham que é uma doença, que vai passar, que vai pegar. As pessoas precisavam se informar melhor, procurar conhecer essas pessoas porque ainda existe muito preconceito. Com ele, graças a Deus, eu nunca passei por isso, mas conheço casos de pessoas que passaram”, afirmou.

Priscila ainda destacou que o filho a ajudou a dar mais valor para coisas aparentemente pequenas na vida. “Cada passo, cada conquista é um ganho imenso na sua vida porque a gente sabe as dificuldades e necessidades que eles têm. Então, para eles evoluírem de um dia para o outro, é uma grande vitória, para muitos é uma coisa tão inútil, mas a gente que é mãe de uma criança especial sabe a importância que é para a criança dar um passo na vida. Então, meu conselho é para que as mães não desistam jamais e sempre vão em busca de ajuda, de uma melhora, de um cuidado a mais para seus filhos”, observou.

Os filhos especiais, de acordo com Priscila, são companheiros para o resto da vida. Foi seu médico que lhe disse isso certa vez. “‘A gente tem os filhos e cria-os para o mundo, mas este com certeza vai ser seu para o resto da vida’. Então, eu acredito que sou privilegiada por ter ele na minha vida”, afirmou.

Foi o médico de Priscila que também lhe disse, em outra ocasião, que não era Vítor Hugo que era especial, mas sim, ela própria. “Eu como mãe, ganhei um presente. Ele, na verdade, me ensinou e me fez amadurecer muito porque o tive muito nova. Se eu sou o que sou hoje, devo muito a ele. Vítor me mostrou a verdadeira importância da vida. Às vezes, a gente dá importância para coisas tão inúteis e ele, com a simplicidade dele, com a inocência dele, me mostra a verdadeira importância das coisas num simples gesto. São crianças muito puras, não têm maldade nenhuma, ele não é agressivo. Eu agradeço muito por ter ele. Foi trabalhoso, foi difícil, mas graças a Deus a gente superou e é um presente para a vida toda. Como disse o meu médico, não é ele que é uma criança especial, você que é uma mãe especial. Quando ele nasceu, eu estava em estado de choque, aí meu médico disse: a gente costuma dizer que essas crianças são especiais, mas, na verdade, você que é uma mãe especial porque essas crianças não vêm para qualquer um. Se Deus mandou para você, é porque você tem a capacidade para cuidar dele. Você é especial para cuidar dele”, relatou.

Priscila disse que as mulheres que passam por situações como essas tendem a perder o chão, mas ela encorajou-as a não desanimar. “Não se desesperem. Sei que no momento da notícia a gente perde o chão, a gente fica sem rumo, acha que o mundo desabou na nossa cabeça. Você fica se perguntando “por que comigo?”. Eles mesmos vão dizer o porquê de ser com você. Eles precisam de pessoas especiais que tenham capacidade, amor e tenham dom para cuidar deles. Não se desesperem, façam o que puder para cuidar deles porque eles precisam da gente. E vão em busca do que for preciso, do possível e do impossível pelo seu filho, porque tudo o que você fizer por eles não vai ser em vão. Com certeza você vai receber uma gratificação em troca, não em dinheiro, mas uma recompensa de um desenvolvimento, um olhar, um carinho, um abraço, isso não tem dinheiro que pague. Que tenham isso como um presente divino e com certeza eu posso garantir que tristeza e desgosto você não vai ter com esse filho, só vai ter alegria”, destacou.

Por fim, Priscila deixou sua mensagem de cumprimento às mulheres que têm o dom da maternidade. “Desejo um Feliz Dia das Mães a todas às mães, principalmente à minha, que também me ensinou muito. Se sou a mãe que sou hoje, devo muito à minha mãe. Foi ela que me apoiou, me ajudou, me deu muita força para eu conseguir vencer nessa batalha, nesse caminho. Que seja um dia realmente muito especial, que elas possam estar com seus filhos e ter um dia maravilhoso, assim como vou estar com os meus filhos e com a minha mãe”, concluiu.

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